Lipedem forum (vprašanja in odgovori)

Na spletnih forumih, družbenih omrežjih in v podpornih skupinah ljudje pogosto razpravljajo o svojih izkušnjah z lipedemom, saj je ta še vedno razmeroma slabo prepoznan in pogosto napačno diagnosticiran. Uporabniki tam iščejo informacije, delijo osebne zgodbe, sprašujejo za nasvete glede simptomov, diagnoze, zdravljenja ter vsakodnevnega življenja s to kronično boleznijo.

V tem članku bomo odgovorili na najpogostejša vprašanja glede lipedema.

Kakšna je razlika med lipedemom in limfedemom?

Pri limfedemu gre za otekanje zaradi poškodbe limfnega tkiva in vedno zateče tudi gleženj in stopalo, pri lipedemu pa se tik nad gležnjem ta ‘oteklina’ konča. Gre pa za dve različni stvari. Lipedem je sprememba maščobnega tkiva in ne oteklina, čeprav se ta lahko pridruži pri napredovanju bolezni.

Kateri so prvi simptomi lipedema?

1. Nesorazmerje postave – to je, kot že prej omenjeno,  najbolj očiten znak. Zgornji del telesa je vitek, medtem ko se spodnji del telesa  nenadoma in nepojasnjeno poveča. Kupovanje oblačil postane težavno, saj potrebujete npr. številko S za majico in XL za hlače.
2. Izgled manšet nad gležnji ali zapestji – maščoba se pri lipedemu kopiči do gležnjev (ali zapestij), stopala in dlani pa ostanejo popolnoma vitka oziroma nespremenjena. To ustvari značilen videz manšete tik nad sklepom, kjer se tkivo nenadoma ustavi.
3. Občutljivost na dotik in bolečina – pri lipedemu gre za vneto tkivo. Že nežen pritisk lahko povzroči nenavadno močno bolečino. Noge so pogosto težke in napete.
4. Hitro nastajanje modric – opazite lahko modrice, za katere ne veste, kje ste jih dobili. Gre za preobčutljive kapilare.
5. Sprememba teksture kože – pod kožo lahko zatipate majhne, trde vozličke kot grahke. V zgodnji fazi je koža na videz še gladka, a sčasoma postane valovita in ‘pomarančasta’, in ne izgine z masažo ali izgubo teže.

Katere so stopnje lipedema in kako jih prepoznati?

stopnja 1: Gladka koža z povečano podkožno maščobo, občasno majhnimi vozliči,

stopnja 2: Neravna koža, z vdrtinami in večjimi vozliči (velikosti oreha do jabolka),

stopnja 3: Veliki, ohlapni maščobni žepki in vezivno tkivo  – pojav fibroze, ki lahko pomembno omejuje gibljivost.

Ali se lipedem vedno poslabša s časom?

Če nič ne spremenimo in se pretvarjamo, da problem ne obstaja, da. Če pa pravočasno ukrepamo in smo kot pri vsakem kroničnem stanju proaktivni, pa ne. Kot že omenjeno je pomembno, da znižamo indeks telesne teže v normalen okvir in da se gibljemo in zdravo jemo. Možnost je tudi liposukcija, ki v primeru lipedema zaenkrat še ni poplačana s strani ZZZS.

Ali lahko hujšanje ustavi napredovanje lipedema?

Da lahko. Najslabše za napredovanje lipedema je pridobivanje telesne teže in debelost. Pri nas in v tujini se priporoča mediteranska, protivnetna ali ketonska dieta in zmerno gibanje ter po potrebi nošenje kompresije oziroma vzdrževanje zdravega načina življenja in pa izguba prekomerne telesne teže. To je ključno pri preprečevanju poslabšanja.

Ali obstaja učinkovito zdravljenje za lipedem?

Seveda. Konzervativno zdravljenje je kot prej omenjeno izguba odvečnih kilogramov, redna vadba, zdrava prehrana in ročna limfna drenaža. Operativno pa je edina opcija liposukcija pri strokovnjaku za lipedem in nato zopet ročna limfna drenaža in kompresijska terapija. Tudi po operaciji je pomembno vzdrževanje zdravega načina življenja.

Kakšne rezultate daje ročna limfna drenaža?

Z ročno limfno drenaža odpravljamo oteklino, kar zmanjša  pritisk na živčne končiče in s tem zmanjšamo tudi bolečino. Prav tako so udi manj težki in lahkotnejši, odstranijo se toksini, kar izboljša zdravje kože in je zelo dobra podpora tudi po liposukciji.

Katere vrste vadbe so priporočljive (plavanje, hoja, kolesarjenje)?

Vse tri naštete. Plavanje je res odlična vadba za lipedem, ker izboljša limfni pretok, zmanjša bolečino in občutek težkih nog. Hoja in kolesarjenje sta prav tako odlična vadba, saj je zelo pomembno, da se pospeši tudi srčni utrip, a hkrati ne preobremenjuje sklepov, ki so zaradi povečane telesne teže ali povečane maščobe v nogah že tako preobremenjeni in pa da ne povzročamo dodatnih vnetij.

Ali vadba zmanjša bolečine pri lipedemu?

Da, saj je cilj vadbe zmanjšanje vnetja in povečanje limfnega pretoka. Najbolj primerna je vadba v vodi in plavanje.